sou a Misal e, desde há cerca de dois anos que tenho surdez neurossensorial bilateral flutuante(de grau moderado, tipo 2 - a severo, consoante as fases até aqui), devido a ser portadora de Síndrome de Cogan; esta é uma doença crónica rara, de origem auto-imune, que afecta sobretudo a audição e a visão (é uma doença sistémica, podendo afectar outros órgãos, coração, pulmões, fígado, rins...), sendo normalmente (na maior parte dos casos conhecidos, que são poucos) de evolução progressiva até à surdez profunda. O implante coclear é uma opção que pode ser tomada dessa altura, dependendo dos casos, mas normalmente com resultados satisfatórios.
No meu caso pessoal, que é atípico, a doença parece estar mais ou menos controlada, há quase um ano, mediante a toma diária de cortisona e semanal de imunossupressores ( fora os medicamentos para controlar os efeitos adversos destes que referi).
Conheço até agora apenas outros 3 casos de portadores desta doença em Portugal e outros 3 em França; os «Coganitos» (tradução literal da expressão utilizada pelos franceses para designar os portadores deste síndrome) estão a pensar reunir-se em breve, para partilharem experiências e «dicas» para conviver com a doença. Se conhecerem algum «coganito» interessado, poderá contactar-me para o seguinte endereço:
imisal@hotmail.com
Podem, ainda, procurar mais informações sobre esta doença no meu blogue: http://sonsdonada.blogs.sapo.pt.
Como tenho surdez pós-linguística, adquirida em idade adulta, e esta não é severa nem profunda, normalmente não sou considerada surda Comunidade Surda; no entanto, e apesar dos meus familiares e amigos acharem que continuo a ser ouvinte, são muitas as situações diárias em que não me sinto como tal.
Para além do mais, como os outros surdos sabem (para mim, somos todos surdos, independentemente do grau e tipo de surdez, é óbvio que com percursos diferentes e modos de comunicação diferentes!), a surdez é algo de invisível para quem não é surdo e ainda mais no caso em que a surdez é moderada e aquirida depois da aprendizagem da linguagem, como é o caso.
Parabéns pelo vosso trabalho e, também, pelo facto de não haver aqui discriminação relativamente quer a surdos, quer a ouvintes, quer àqueles que, como eu, estão numa situação de transição!
Misal
